Broertjes of zusjes van een kind met ASS

Zie ook de informatie in de folder.

Vele ouders van een kind met ASS maken zich wel eens zorgen over de jongere broertjes of zusjes in het gezin. Vaak kunnen ze ook niet goed inschatten of iets waar ze zich zorgen over maken, net wel of niet in de richting van ASS wijst. Maar niet alle ouders weten dat broertjes en zusjes een verhoogde kans hebben op het ontwikkelen van ASS of andere ontwikkelingsproblemen. Met een pasgeboren baby of een baby op komst kan het moeilijk zijn om een gesprek hierover aan te gaan.  Het zal een kwestie van inschatting van de hulpverlener zijn of het in een bepaald gezin mogelijk is of niet om dit onderwerp aan te snijden.

Op dit moment loopt er een grootschalig onderzoek dat in kaart probeert te brengen hoe broertjes en zusjes van een kind met ASS zich ontwikkelen. Met dit onderzoek willen we allereerst nagaan welke aspecten van de ontwikkeling vroege tekenen kunnen zijn van ASS. Bepaalde ontwikkelingskenmerken kunnen eerder wijzen op een verhoogd risico, terwijl er andere kenmerken kunnen zijn die er net op wijzen dat er geen sprake zal zijn van ASS. Wanneer we weten welke vroege tekenen betrouwbaar zijn, kunnen we kinderen met ASS en hun gezin in de toekomst sneller de nodige ondersteuning bieden. We kunnen er op deze manier voor zorgen dat deze kinderen zich zo optimaal mogelijk ontwikkelen en er minder bijkomende problemen ontstaan. Ten slotte willen we de ontwikkeling van broertjes en zusjes van een kind met ASS nauwgezet opvolgen om te kijken of eventuele ontwikkelingsproblemen verdwijnen of minder uitgesproken worden, of juist duidelijker aanwezig zijn als een kind opgroeit.

Ouders die met hun baby deelnemen aan het onderzoek krijgen hiermee de kans om de ontwikkeling van hun jonge kind van zeer nabij op te volgen en eventuele bezorgdheden te bespreken indien zij dat wensen. We volgen hiervoor ook andere kinderen op die mogelijk een verhoogd risico hebben op ASS, namelijk baby’s die veel te vroeg geboren zijn en kinderen met voedingsproblemen.

We zoeken dus ouders die één of meerdere kinderen met ASS hebben en bij wie een baby op komst is of die een pasgeboren baby hebben, om samen met hun baby deel te nemen aan dit onderzoek.

Voedingsproblemen

Zie ook de informatie in de folder.

Veel kinderen zijn op een bepaald moment in hun leven moeilijke eters. Het is vaak moeilijk om de oorzaak hiervan te vinden. Soms is die lichamelijk (bijvoorbeeld slikproblemen, reflux), soms ook niet. Vaak gaat het om een combinatie van factoren. Zonder duidelijke oorzaak is het vaak ook moeilijk om te weten hoe de problemen het beste aangepakt worden. 

Op dit moment loopt er een grootschalig onderzoek dat één van de mogelijke oorzaken probeert in kaart te brengen. Soms is het namelijk zo dat problemen of stoornissen in de ontwikkeling het eerst zichtbaar zijn via problemen bij het voeden of eten. Met dit onderzoek willen we / wil men nagaan welke aspecten van voedingsproblemen vroege tekenen zouden kunnen zijn van autismespectrumstoornis (verder ASS of autisme). Het is zo dat kinderen met ASS vaak moeilijke of selectieve eters zijn, en dat dit vaak al in het eerste levensjaar zichtbaar was, soms nog voor de andere kenmerken van ASS. Omgekeerd is er enige ondersteuning voor het idee dat kinderen die in het eerste levensjaar voedingsproblemen vertonen, die hardnekkig zijn en waarbij niet meteen een oorzaak gevonden wordt, iets meer kans hebben op ASS dan kinderen zonder voedingsproblemen, maar hier is nog veel onderzoek nodig.

Met het onderzoek willen we ten eerste nagaan of dat effectief zo is, dat kinderen met voedingsproblemen iets vaker ASS blijken te hebben dan kinderen zonder voedingsproblemen. Ten tweede willen we daarbij uiteraard uitzoeken of er bepaalde kenmerken van die voedingsproblemen zijn die eerder wijzen op een verhoogd risico, en of er andere kenmerken zijn die er net op wijzen dat er geen sprake zal zijn van ASS. Ten derde willen we ook de voedingsproblemen zelf opvolgen, en nagaan of en wanneer die verdwijnen of minder uitgesproken worden, en hoe dat eventueel voorspeld kan worden.

We doen dit om beter te begrijpen waarom sommige kinderen ASS ontwikkelen en andere niet. Concreet proberen we erachter te komen wat de eerste betrouwbare kenmerken van deze stoornis zijn, om kinderen met ASS in de toekomst zo snel mogelijk de nodige ondersteuning te kunnen bieden. Deze vroege ondersteuning zorgt er meestal voor dat het kind zich beter kan ontwikkelen en dat er minder bijkomende problemen ontstaan. We volgen hiervoor ook andere kinderen op die mogelijk een verhoogd risico hebben op ASS, namelijk broertjes en zusjes van kinderen met ASS en baby’s die veel te vroeg geboren zijn.

We zoeken dus ouders van jonge kinderen met voedingsproblemen, die samen met hun baby willen deelnemen aan deze studie.